El día 26 de enero de 2024 fue aprobado por el Comité de Docencia, investigación y bioética y por el Comité de simplificación adminsitrativa del Hospital de Cobán, Alta Verapaz, el proyecto de preparación, validación y aplicación de la ficha electrónica para el registro de pacientes de enfermedades raras ingresados por pediatría y neonatología. Este es un paso hacia la implementación general de una ficha de registro que permita obtener un mapeo epidemiológico de enfermedades raras. Asimismo, permitirá evidenciar las necesidades para acortar la odisea diagnóstica y proponer caminos de prevención, tratamiento y soporte de los pacientes. Ha sido un largo camino que va paso a paso, esperando llegar a la siguiente etapa, que permite levantar los centros regionales de referencia, con consulta con especialistas y exámenes diagnósticos. Por otra parte, se busca apoyar el programa de tamizaje neonatal.
