Pueden «hojear» aquí la presentación de la charla dada durante la conferencia Que tiene de raro, el día 25 de febrero de 2016 en la escuela de Psicología de la Universidad de San Carlos de Guatemala, en el Centro Universitario Metropolitano.

Rosita ya puede sonreir.

Estamos muy contentos porque  Rosita ha comenzado a recibir su tratamiento en el Hospital Roosevelt.

Agradecemos a las autoridades del Ministerio de Salud y en especial al Director del Hospital, Dr. Soto su apoyo para que esta niña dulce e inteligente pueda llevar una vida sana y productiva.

Su mamá, que está solita con sus dos hijos,   después de que su cónyugue la dejara sin su apoyo, hace sacrificios para movilizarse dos veces al mes desde Jutiapa.

Estamos creando un fondo específico para sufragar los gastos de transporte de los tres, además de una comida o refacción durante cada venida, porque el procedimiento, es decir la infusión,  tarda de 3 a 4 horas,  incluso, hay que tomar en cuenta que  hay un tiempo administrativo, ya que debe registrarse en el nosocomio cada vez que llega, pedir la medicación a bodega, que por tener un protocolo riguroso  no puede retirarse sino minutos antes del evento, preparar la mezcla, que por lo delicado del procedimiento no es un proceso rápido y, finalmente,   canalizar a la niña.

Eso implica que ellos deben salir muy temprano de Jutiapa o bien, viajar el día anterior y pasar la noche en la ciudad de Guatemala, porque pasan el día entero en el hospital.

Todo el que quiera apoyarnos para crear ese fondo, o para trasladar a la familia o para alojarlos en la ciudad, es muy bien, requetebienvenido.

Nuestros angelitos son lo primero

http://angel-lisosomal.org/news/alumnas-de-la-maestria-en-psicologia-educativa-de-la-url-entregan-manuales/

¿Cuál será el rol de los médicos en el futuro?

Esta noticia se presta a meditar sobre el verdadero rol de los médicos y sus desiciones futuras.

No se trata de dejar de lado la consulta al facultativo, quién todavía al día de hoy tiene el critierio clínico, sino más bien llegar a resultados más confiables y especializado.

Pasamos al lado de cada uno de ustedes y somos como ustedes.

Tenemos alegrías, tristezas y esperanzas.

Amamos el sol, la luz, nuestras familias.

Somos y queremos ser hombres y mujeres de provecho.

No nos discrimines, no nos olvides, SOMOS ANGEL.

ANGEL está conformada por voluntarios, pacientes, familiares y amigos de pacientes. No tiene ningún ánimo de lucro. Tampoco tiene instalaciones  o clínicas médicas. Todo el trabajo que se realiza es voluntario. 

Su junta directiva se renueva bienalmente y establece los planes de trabajo en formato  anual e inter-anual, apegada a su visión, misión y objetivos.

Nuestros valores son;  la solidaridad, la ecuanimidad, el altruismo, el coraje, la empatía y la simpatía.

JUNTA DIRECTIVA DE ANGEL

PRESIDENTA: Jackeline Emilse Yajaira Peña de León

VICEPRESIDENTA: Dra. Patricia Noemí Lucki PhD

SECRETARIA: Karla Elizabeth López Sanabria

TESORERA: Mgter. Ana Lucrecia Silva

VOCAL: Luis Vicente Penados Díaz

• Hemos conseguido que la Corte de Constitucionalidad ampare a nuestros angelitos que necesitan tratamiento. Para esto hemos trabajado arduamente en el campo legal.
• Hemos conseguido que el PARLACEN emitiera un dictamen;  EL  RAP-aP4-CCLII-2013,  para la creación del «consejo regional sobre enfermedades raras o poco comunes, que conlleve al desarrollo de protocolos regionales, destinados a promover la investigación y tratamiento oportuno».
• Hemos coordinado trabajo con otras asociaciones para presentar borradores de ley sobre enfermedades raras en Guatemala.
• Hemos conseguido tratamientos caritativos para nuestros angelitos.
• Hemos realizado talleres y seminarios de capacitación.
• Hemos realizado diversas actividades de relaciones públicas en medios masivos para dar a conocer la problemática de la enfermedades raras y genéticas, logrando ciclos de programas en televisión, radio, diarios y revistas.
• Hemos conseguido estudios enzimáticos y moleculares para posibles pacientes lisosomales.
• Hemos logrado que se nos incluya en las discusiones de la agenda regional de salud
• Hemos establecido contacto con otras asociaciones en la región centroamericana para la consecución de objetivos comunes.
• Hemos establecido alianzas con Rotary y otras asociaciones para trabajar el tema educativo en el interior de la república.
• Y NO VAMOS A PARAR HASTA QUE NO CONSIGAMOS QUE TODO ENFERMO LISOSOMAL LOGRE UNA CALIDAD DE VIDA ADECUADA, TRATO DIGNO, TRATAMIENTO MÉDICO, SOPORTE A FAMILIA Y ENTORNO Y  APOYO A LA INVESTIGACIÓN APLICADA.

Nací el 16 de junio 1993 a las 5:00 am, pese 6 libras y media, y medí 48 cm.

Fue un parto normal con lo único que tuve un cordón muy grueso, no dejaba que bajara y eso hizo que le costara mucho a mi mami. Los primeros seis meses de mi vida estuve bien, sin gripe, ni tos, ni nada. En el noveno mes quise comenzar a caminar pero gateaba muy poco y me comencé a sofocar, luego se me quito y empecé a estar bien otra vez. Llegue a ser una niña muy sana con mi peso normal y el día que celebre mi primer cumpleaños comencé a caminar bien y la pase muy bien.

Al día siguiente me enferme y empecé a vomitar espuma y desde ese día no estuve bien. Me llevaron al doctor y dijeron que tenía mareos y vómitos porque estaba mala de un oído. Me mandaron medicina, pero mi mamá empezó a ver que no mejoraba y me cambio de pediatra. Ese nuevo doctor me examino, oídos, pulmones, garganta y dijo que estaba bien pero cuando toco mi abdomen dijo que creía que era el vaso o una masa porque se sentía algo grande y duro. Me mandaron a un ultrasonido y encontraron que cierto tenia grande el vaso. Al vérmelo descubierto me empezó a crecer mas rápido, y me empecé a poner bien pansocita y me cansaba mucho al caminar y sobre todo a sofocarme porque ya me pesaba el abdomen. Mi abdomen siguió creciendo y se me metió entre el pegue de la pierna derecha y ya no pude caminar bien porque me dolía mucho. Mi familia me empezaban a cargar mas y mis vestidos eran flojos y feos porque no entraba mi estomago. Solo licras y pants podía usar. La gente se me quedaba viendo mucho. Me salía mucha sangre de la nariz, me sangraban las enciíllas. Mi mami me contó que un día hasta me salio sangre de un ojo. Mis yemas de los dedos se me ponían con unas manchas rojas y me sangraban hasta que la señora con quien mi abuela trabajaba le dijo que me llevaran con el pediatra de sus hijos.

Ese doctor se llamaba Dr. Jorge Alvarado. El doctor me hizo un examen de la medula. Me recuerdo que me amarraron boca abajo para hacerme el examen y sentí que me moría del dolor! El examen salió malo y el doctor me dijo que me tenían que hacer una biopsia de vaso, pero como no teníamos dinero mi papa me interno en el Hospital Roosevelt y me agarraron como estudio. En el hospital empezaron a llegar practicantes y todos me tocaban para sacarme sangre pero no me hicieron nada. Mi mama decidió sacarme de ese hospital y entonces mi papa hizo un préstamo en JI Cohen que era donde el trabajaba. Me internaron en el Hospital Herrera y el Dr. Jorge Alvarado y el Dr. Edwin Hernández me hicieron la biopsia y estuve hospitalizada 3 días.

Cuando llegaron los resultados médicos, llamaron a mi mama y mi abuela y le dijeron que no tenía cura. Lo único que me podían decir es que más o menos tres meses viviría y podía morir. Los médicos dijeron que el paso más fuerte era que iba a llegar a ser como vegetal ya que no había nada que hacer, pero que igual me siguiera chequeando con ellos. En ese momento empezamos a ir a la iglesia y encontramos una muchacha que se me quedaba viendo mucho que yo caminaba despacio y que mi estómago era muy grande. La muchacha le dijo a mi mami que me llamara. A la siguiente semana la señorita levaba anillos y le daba a todas las niñas y yo me acerque y me dio un anillito pero no me quedaba porque mis dedos eran muy delgados y largos. La señorita se acercó a preguntarle a mi mama que era lo que yo tenía y le contó mi mama todo. De ahí empezó a regalarnos dinero y con ese dinero mi mama me empezó a llevar a otro doctor. El doctor se llamaba Rene Ordóñez Comparini. Este doctor me regalaba la medicina. En ese momento mi mama trabajaba en Hiper Paiz y no podía estar pidiendo muchos permisos para faltar, entonces tenía que pedir favor para que me llevaran y había que dar dinero para la gasolina del carro. Todo era pagado porque ya no podía andar en bus ya que mi estómago era muy grande y me podían lastimar.

Cuando regresamos a la iglesia la señorita Lourdes Figueroa busco a mi mamá le dijo que su papá era médico y que me podían ayudar para poderme operar en nuestra Señora del Pilar. Esa semana se reunieron los doctores y me internaron un día lunes en la tarde y me operaron el día siguiente. El Dr. Javier Bolañoz me tomo fotos y le dijo a mi mamá que con operarme me podía curar. Me recuerdo que me dijo que me iba a sentir mejor porque ya no iba a tener el estómago grande y que ya iba a poder usar mis pantalones acampanados, que era mi mayor ilusión! Así que no tenía miedo y lo único que me recuerdo es que Dios estaba conmigo y cerré mi ojos y yo miraba una lucecita y ya no se mas de ese momento.

Mi mamá me cuenta que fue larga la operación que duro 4 horas y media y cuando el doctor les enseño mi vaso era grande y pesado. Era como ver un bolobique grande y envuelto como el papel de cocina, con lo único que le salía una gotita de sangre. El vaso peso 6 libras y media y cuando desperté lo primero que pregunte es si ya estaba planita del estómago. Lo que les puedo decir es que fui tan feliz después de todo lo que pase porque ya estaba aburrida de no poder caminar. Después de la operación me quede en contacto con todos los doctores que me ayudaron y con Lourdes que ahora es mi madrina. Lourdes es una de las personas que más nos ayudó, a mí y a mi mamá. Hasta hoy en día no sabemos quién pago mi operación. Solo sabemos que fue 194,000 Quetzales y ella me llego a tener un cariño muy especial. Después de la operación empecé a estudiar tercero, cuarto y quinto grado, y estuve muy bien todos esos años.

Cuando llegue a sexto grado me empecé a sentir mal y me puse muy morena, mis uñas negras y tan flaca que ya no me quedaba la ropa. Me empecé a sentir cansada y con mucho dolor de cabeza. Fui a ver el doctor especialista de pulmones, Dr. Luis Pérez Martini que es un doctor con un buen corazón y no me cobra las consultas. El doctor me mando hacer exámenes y me encontró con insuficiencia pulmonar. Yo tenía muy bajo el oxígeno y por lo tanto me mando un concentrador de oxígeno. Yo creí que iba a ser solo por unos días. Pero ya tengo 4 años de usar el oxígeno. Al principio me costó adaptarme a tenerlo. Mi mamá tuvo que comprarme una cánula larga para poder ir al baño porque no me podía estar sin él. Mi mamá tuvo que dejar de trabajar porque nadie podía cuidarme. Ella logro conseguir trabajo por algunos días de la semana. Donde ella trabajaba la ayudaban mucho, aunque habían veces donde no teníamos nada que comer pero ella pagaba el oxígeno para que lo tuviera. Tuve que dejar de estudiar y pase 4 años sin salir a la calle. Mi mamá me rento un oxigeno de carretilla y así por fin pude salir a la calle a dar alguna vuelta y salir al doctor aunque solo en carro podía salir. El papá de mi hermano me llevaba a donde yo necesitaba ir sin importarle cuantos permisos tuviera que pedir en su trabajo.

Después empezó que me salía sangre por un labio y empecé con dolor de espalda y piernas, y finalmente en todo el tórax. Cumplí 15 años y la gente me tenía mucho cariño y todos colaboraron para celebrarme mis quince años. Eso fue la cosa más linda de mi triste vida. Todavía tenía mi oxigeno pero no me podían abrazar muy fuerte porque se me reventaban vasitos y eso me causaba mucho dolor. Recibí 500 regalos y mucho dinero en mi fiesta. Me salieron ulceras de la nariz y mi madrina me recomendó a su mamá que era doctor y me podía cauterizar mi nariz y mi labio. Después el Dr. Martini llamo a mi mama y le contó del Dr. Jorge Ortiz pero mi mama le daba mucho miedo llevarme porque no sabía si me iban ayudar o iban adelantar mi muerte. Al fin mi mamá se animó y me sacaron unos exámenes para ver si me regalaban un tratamiento. Tardo un tiempo para aceptar Genzyme. Justo para mi cumpleaños me avisaron que llego mi tratamiento pero en la aduana se tardaban para dármelo. Solo Dios y mis ansias de vivir me tenían viva porque yo ya no aguantaba más y solo miraba que mi mami lloraba de la desesperación de no poder hacer nada para ayudarme. Cada día estaba peor, hasta un día, el 3 de junio 2006 llego mi primer tratamiento. Para ese momento yo pesaba 80 libras y media 74 de abdomen, y 1.38 cm. Hasta hoy en día que es el 9 de Junio 2012, peso 98 libras y mido 1.44 cm y de abdomen tengo 78.

En el 2011 pude empezar a estudiar porque pude dejar el oxígeno de día. Todavía solo necesito oxigeno de noche. Lo que puedo decirle es que en este momento estoy haciendo de mi vida como nunca lo había hecho! Estoy estudiando, salgo donde yo quiero, siempre con cuidado pero soy feliz gracias a Dios y a Genzyme que pagaron este tratamiento.

Que Dios los bendiga siempre en cada momento de sus vidas y a todas las personas que me han ayudado….

Para muchas personas ella fue un símbolo.

Fue símbolo de coraje, de carácter, de ganas de vivir.

Fue afortunada, porque tuvo nuestro cariño, una familia que la cuidó y muchos amiguitos.

Partió un día con su valijita y su sonrisa a jugar con angelitos en el cielo.