Hemos conseguido que la Corte de Constitucionalidad ampare a nuestros angelitos que necesitan tratamiento. Para esto hemos trabajado arduamente en el campo legal.
Hemos conseguido que el PARLACEN emitiera un dictamen; EL RAP-aP4-CCLII-2013, para la creación del «consejo regional sobre enfermedades raras o poco comunes, que conlleve al desarrollo de protocolos regionales, destinados a promover la investigación y tratamiento oportuno».
Hemos coordinado trabajo con otras asociaciones para presentar borradores de ley sobre enfermedades raras en Guatemala.
Hemos conseguido tratamientos caritativos para nuestros angelitos.
Hemos realizado talleres y seminarios de capacitación.
Hemos realizado diversas actividades de relaciones públicas en medios masivos para dar a conocer la problemática de la enfermedades raras y genéticas, logrando ciclos de programas en televisión, radio, diarios y revistas.
Hemos conseguido estudios enzimáticos y moleculares para posibles pacientes lisosomales.
Hemos logrado que se nos incluya en las discusiones de la agenda regional de salud
Hemos establecido contacto con otras asociaciones en la región centroamericana para la consecución de objetivos comunes.
Hemos establecido alianzas con Rotary y otras asociaciones para trabajar el tema educativo en el interior de la república.
Y NO VAMOS A PARAR HASTA QUE NO CONSIGAMOS QUE TODO ENFERMO LISOSOMAL LOGRE UNA CALIDAD DE VIDA ADECUADA, TRATO DIGNO, TRATAMIENTO MÉDICO, SOPORTE A FAMILIA Y ENTORNO Y APOYO A LA INVESTIGACIÓN APLICADA.
